“ Zoals bij veel patiënten die ik me voorstel, overkwam MS me niet plotseling, maar eerder verraderlijk en met kleine problemen. Jarenlang zocht ik naar een oorzaak. Aan de ene kant was de diagnose als het zwaard van Damocles. Aan de andere kant was ik bijna opgelucht om eindelijk een naam te geven aan het kwaad dat me al vele jaren had getroffen. Ik was eindelijk in staat om te zien wat er aan de hand was.”
"De ziekte heeft me geleerd om vaardigheden te ontwikkelen zoals 'emoties beheersen', weten hoe je je op jezelf kunt concentreren en de rest van de emoties aan de deur van het ziekenhuis kunt laten om te voorkomen dat je eronder door gaat. Ik moest leren rouwen om de oude Eva om de nieuwe beter te kunnen waarderen. Er zijn inderdaad dingen die ik niet meer kan doen, maar ik doe nieuwe. Ze leerde me om levensgebeurtenissen te relativeren. Vandaar mijn investering als "patiënt-expert" om dingen te laten gebeuren. “
"Ik denk dat de ziekte me leert om wat meer naar mijn lichaam te luisteren, maar ook en vooral om nee te zeggen!”
“Ik werd gediagnosticeerd op mijn 21e, dus 14 jaar geleden en MS wordt gewoon op mijn levenspad gezet om me te dwingen nog meer van mezelf te eisen: positief zijn, mezelf overtreffen en altijd in mezelf geloven.”
“Ik kreeg de diagnose in september 2017, dus het is 4 jaar geleden. Ook ik wist diep van binnen dat er al enkele jaren iets mis was. Je voelt dat er iets grondig mis is! Maar we leven in een wereld die je al snel afwijst! "Stop met klagen" "bewegen" "je luistert te veel naar jezelf" zijn helaas gemeengoed... althans in het begin! Pas later vallen de puzzelstukjes op zijn plaats”
"De vermoeidheid die MS met zich meebrengt is onbeschrijflijk. Deze vermoeidheid is er zowel fysiek als emotioneel. Mensen begrijpen het niet, het is onzichtbaar maar invaliderend tot een punt dat niemand zich kan voorstellen die er niet mee te maken heeft. Dit is het drama van deze ziekte. Het is onzichtbaar maar zo aanwezig.”
De citaten, gegrepen uit getuigenissen van MS-patiënten spreken voor zich: MS is een onwelkome levenspartner waarmee men moet leren dealen. Je kan er niet van loskomen, maar moet met vallen en opstaan de ziekte een plaats geven in je leven. Daarbovenop besef je ook dat er nog geen sluitende remedie is en dat het een progressieve ziekte is waardoor je je steeds weer moet aanpassen en moet leren omgaan met nieuwe beperkingen.
In deze blog staan we stil bij wat Multiple Sclerose is en geven we een aantal handvaten om het leven met MS draaglijker te maken.
Wat is multiple sclerose?
Multiple Sclerose (MS) is een aandoening van het centrale zenuwstelsel (hersenen en het ruggenmerg). In het centrale zenuwstelsel (CZ) komen boodschappen binnen die vervolgens verwerkt en weer uitgezonden worden. Bij MS ontstaan er op bepaalde plaatsen in het centrale zenuwstelsel ontstekingsreacties die de zenuwbanen aantasten. In een later stadium ontstaan er harde plekken waardoor het centrale zenuwstelsel niet meer goed werkt en er allerlei klachten ontstaan zoals verlammingen en stoornissen van het gevoel.
De ontstekingen kunnen op verschillende plaatsen in het CZ ontstaan, waardoor de symptomen bij MS sterk verschillend zijn. Enkele typische klachten zijn:
- vermoeidheid;
- verminderd zicht of gezichtsverlies aan één oog;
- gevoelsstoornissen (tintelingen, verminderde gevoeligheid);
- verlies van kracht in één of meerdere ledematen;
- problemen met geheugen en concentratie;
- evenwichtsstoornissen, coördinatiestoornissen;
- urine of stoelgang moeilijk kunnen ophouden;
- seksuele problemen.
De eerste symptomen van MS verschijnen meestal tussen de leeftijd van vijfentwintig en vijfenveertig jaar. Vrouwen worden vaker getroffen dan mannen.
De aandoening verloopt bij iedere patiënt anders. Afhankelijk van het verloop van de aandoening, wordt er een onderscheid gemaakt tussen verschillende vormen van MS. Bij de meeste patiënten (ongeveer 80 tot 90 procent) verloopt de ziekte in twee fasen. In de eerste fase wisselen goede en slechte periodes elkaar af en herstellen klachten gedeeltelijk of volledig (relapse-remitting MS). In de tweede fase herstellen de klachten niet meer, en worden ze geleidelijk aan erger (secundair progressieve MS).
Bij ongeveer 10 tot 20 procent van de patiënten begint MS meteen in de tweede fase en is er dus vanaf het begin geleidelijke achteruitgang. Hierbij wordt er nog een onderscheid gemaakt tussen de primair progressieve MS en progressief verslechterende MS. Bij de primaire vorm zijn er nu en dan nog perioden van stabiliteit en tijdelijke verbetering. Bij de progressieve vorm is er een geleidelijke achteruitgang met duidelijke terugvallen.
MS is een ongeneeslijke ziekte. De medicatie die momenteel beschikbaar is, kan gericht zijn op:
- de behandeling van een aanval
- het voorkomen van een aanval
- het verminderen van klachten.
Leefregels om symptomen af te zwakken
Via een aantal leefregels kunnen bepaalde symptomen afgeremd worden:
- Bij hoge temperaturen (warmte, koorts) kunnen nieuwe klachten optreden of bestaande klachten verergeren. Probeer hoge temperaturen te vermijden, zoals bij douchen, zonnebaden en in de sauna. Afkoelen kan met een koude douche of door je benen in een koud bad te zetten. Neem bij koorts een koortsverlagend middel.
- Klachten kunnen verergeren bij infecties en verwondingen.
- Voldoende rust, regelmatig beweging en een gezonde voeding verhogen je weerstand.
- Was regelmatig je handen als er griep heerst. Vermijd contact met mensen die ziek zijn. Vraag aan je arts of een griepprik zin heeft.
- Gebruik bij een verkoudheid papieren zakdoeken en gooi ze na gebruik meteen weg.
- Klachten kunnen verergeren bij een operatie, verdoving of ruggenprik.
- Blijf bewegen maar houd rekening met je mogelijkheden en beperkingen. Voorkom uitputting. Je mag moe worden van de inspanning maar vermoeidheid moet binnen het half uur verdwenen zijn.
- Vermijd stress.
- Zorg voor regelmaat. Plan maaltijden en rustmomenten steeds op ongeveer dezelfde momenten in.
- Zorg voor een goede nachtrust
- Zorg voor een gezonde en gevarieerde voeding.
Je staat er niet alleen voor: zoek de gepaste hulp.
Bij hinderlijke lichamelijke klachten kan revalidatie nuttig zijn. In een revalidatiecentrum wordt er gewerkt aan herstel of verbetering van je mogelijkheden. Begeleiding gebeurt door een team van artsen, verpleegkundigen en paramedici. Een kinesist kan je helpen om op een juiste manier te blijven bewegen. Een ergotherapeut helpt je om je dagelijkse activiteiten zoveel mogelijk zelfstandig te blijven uitvoeren. Bij een logopedist kan je terecht met taal, slik of stemproblemen. Voor vragen omtrent voeding kun je een diëtist raadplegen.
Bij een ernstige ziekte zoals MS kan je psychische problemen krijgen, dat is heel normaal. Zoek tijdig hulp bij een psycholoog of psychiater. Hulp zoeken is een teken van zelfstandigheid, je neemt dan zelf actie om uit de problemen te komen.
Voor meer informatie over je aandoening kan je terecht bij de MS-liga Vlaanderen. Je kan er onder meer terecht voor:
- informatie- en vormingsavonden, gespreksgroepen;
- themaweekends, ontspanningsactiviteiten, uitstappen;
- financiële tegemoetkomingen (voor kosten door MS);
- psychosociale begeleiding;
- contacten met ziekenhuizen, revalidatiecentra;
- … .
We kunnen stellen dat MS een uiterst onvoorspelbare ziekte is die niet alleen sterk kan variëren van persoon tot persoon maar zelfs een verschillende uitingsvorm kan aannemen tijdens het leven van een patiënt.
In 85% van de gevallen begint de ziekte met recidive (relapsing-remitting vorm), waarvan de symptomen afhankelijk zijn van het getroffen gebied. Ze kunnen motorisch zijn (spierzwakte), visueel (verlies van gezichtsscherpte, dubbelzien), urinair of seksueel, enz. Deze stoornissen kunnen worden geassocieerd of geïsoleerd, optredend in een paar uur of een paar dagen. Ze kunnen ook gedurende meerdere weken geheel of gedeeltelijk verdwijnen. Vaak worden symptomen geassocieerd met ernstige vermoeidheid, verminderd geheugen of concentratievermogen, of depressieve episodes. De tijd tussen twee uitbraken is ook variabel, variërend van enkele maanden tot enkele jaren.
In sommige gevallen, 15%, begint de ziekte niet met recidive maar kent de ziekte een snel degeneratief verloop waardoor "totale" invaliditeit in een kort tijdbestek kan optreden.
Welke versie van MS u treft is niet te voorspellen, belangrijk is wel dat u bij het optreden van eerste symptomen en twijfel zo snel mogelijk uw arts consulteert. Het bijhouden van een dagboek waarin u het optreden van symptomen nauwgezet noteert kan helpen bij een vroegtijdige diagnose. Dit komt uw levenskwaliteit ten goede.
Copywriter: Ria Plasschaert
Redactie: Inge Bleyweert
