Endometriose is een chronische baarmoederziekte die pas de laatste jaren de aandacht krijgt die het verdient. 1 op de 10 vrouwen wordt er door getroffen. Laat dat getal even binnendringen. Eén op de tien vrouwen. De voornaamste klacht van endometriose is (extreme) pijn in de buik tijdens, voor of rond de menstruatie. We zijn echter groot gebracht in een maatschappij die liever niet over menstruatie spreekt en meisjes leert dat die pijn, net zoals bij een bevalling, er nu eenmaal "bij hoort". Een pijnstiller slikken en juu, naar school, gaan werken: niet aanstellen en doordoen. Dit is fout. Endometriose is een ernstige aandoening waarvan de pijnklachten nog maar één symptoom zijn: de ziekte kan ingrijpende gevolgen hebben op de levenskwaliteit van de personen die eraan lijden én de gezondheid van andere organen aantasten. En laten we ook even stilstaan bij hoe verlammend en leegzuigend pijn kan zijn. Het neemt al je energie weg, het maakt je hoofd moe, je ziet er emotioneel van af en elke beweging kost moeite. Niet alleen de andere gevolgen van endometriose maken de ziekte aandachtwaardig, de pijn alleen al heeft enorm veel impact op het leven van honderdduizenden vrouwen. Hoe zit het dan precies? Wat is endometriose, is het behandelbaar, hoe gevaarlijk is het, hoe kan je het herkennen, en welke gevolgen heeft het allemaal op je leven? Dat vertellen we je in deze blog.
Binnenin: wat is endometriose?
Endometriose is dus een aandoening van de baarmoeder, maar eigenlijk speelt het zich af búíten de baarmoeder. De wanden van de baarmoeder zijn bekleed met slijmvlies, waar embryo's zich kunnen innestelen. Dit slijmvlies wordt het endometrium genoemd. Het groeit en verdikt maandelijks door de hormoonproductie en wordt afgebroken en verloren tijdens de menstruatie, wanneer er geen bevruchting heeft plaatsgevonden. Dat is hoe het werkt. Wat er bij endometriose gebeurt, is dat het slijmvlies dat normaal gezien aan de binnenkant van de baarmoeder zit, zich ook erbuiten bevindt, in zogeheten "brandhaardjes". Wetenschappers weten nog niet exact hoe die slijmvliescellen zich buiten de baarmoeder hebben kunnen vormen. Feit is wel dat de interne hormonenwinkel invloed heeft op zowél het endometrium in de baarmoeder als dat erbuiten, in de endometriose-brandhaarden. Dat wil dus zeggen dat dit slijmvlies ook dikker wordt en kleine bloedingen kan hebben. Dit kan vreselijk pijnlijk zijn. Op onderstaande foto's kan je de plaatsen zien waar brandhaarden zich zoal kunnen vormen (niet noodzakelijk allemaal bij dezelfde persoon – gelukkig):
Doorheen de jaren kunnen endometriosehaarden blijven groeien. De maandelijkse bloedingen die dus ook in de haarden voorkomen, kunnen voor ontstekingen zorgen op de plaatsen van de organen waar ze zitten (zoals bij de darmen, de eierstokken, in de buikholte). Die ontstekingen kunnen zorgen voor littekenweefsel, en als dit proces zich jaren kan blijven herhalen kan dit ophopen naar vergroeiingen, verklevingen en andere structurele misvormingen (zoals een vernauwde of gekinkte darm, of een geblokkeerde plasbuis met nierschade tot gevolg). Ook kunnen zich cystes vormen op de eierstokken en eileiders.
Van de buik naar het leven: welke gevolgen heeft endometriose?
Laat het gezegd zijn dat het eerste gevolg van endometriose pijn is en dat die pijn op zich meerdere gevolgen heeft. Pijn vraagt al je aandacht. Pijn versuft, zuigt je leeg en doet je miserabel voelen. Pijn zorgt ervoor dat je je dagen moet aanpassen en bepaalde zaken niet meer kan doen. Je slaapt slechter, je stelt je sportsessies uit, misschien heb je helemaal geen fut om met vrienden weg te gaan en geeft alleen al de gedachte om te koken je een moedeloos gevoel. Daarnaast komen ook de verplichtingen: huiswerk kan erg moeilijk worden om je op te concentreren, zo ook misschien zelfs autorijden wanneer je naar je werk gaat. In de klas zitten wordt erg moeilijk en op het werk ben je een hoopje ellende. De pijn is niet alleen in je buik, zoals de "typische" menstruatiekrampen in extreme vorm, maar kan ook voorkomen bij het plassen of naar toilet gaan. Er kan zelfs bloed bij je stoelgang of urine zitten.
Dit is schadelijk. Je levenskwaliteit en energie zijn op, afwezig, verdampt. Dit schaadt je levensgeluk.
Pijnstillers kunnen een oplossing zijn, maar het is algemeen geweten dat deze bijwerkingen hebben. Ze kunnen een radicale aanslag op je maag zijn, zeker wanneer je hier extra gevoelig voor bent én ze hebben een effect op je energie- en concentratievermogen. Autorijden wordt bij sommige pijnstillers zelfs afgeraden en je hele gemoedstoestand kan afgevlakt of verdoofd worden.
Naast de pijn en de mogelijk ernstige gevolgen die endometriose en chronisch pijnstillergebruik kunnen hebben op je andere organen, zijn er nog andere serieuze gevolgen. Erg vaak hebben mensen met endometriose vruchtbaarheidsproblemen. Spontaan, zonder medische ondersteuning, zwanger worden kán, maar is vaak niet mogelijk. Hormoonkuren, IVF en kunstmatige bevruchting zijn vaak aangewezen opties. Dit is emotioneel, financieel en fysiek een erg zware aangelegenheid. Naast problemen om zwanger te worden, hebben vrouwen met endometriose ook disproportioneel vaak pijn tijdens het vrijen. Pijnlijke penetratie ontstaat vaak door fysieke oorzaken, zoals de endometriosehaarden die opgespannen of indirect geraakt worden tijdens de seks. Dit kan hevige pijn veroorzaken. Daarna kan zich een vicieuze cirkel vormen, die veeleer emotioneel en psychologisch van aard is: eens je geleerd hebt dat seks pijn doet, onthoudt je lichaam dat, waardoor het automatisch reeds pijn verwacht bij het vrijen en dat kan stress oproepen. Je lichaam reageert vervolgens op deze stresserende triggers door zich op te spannen, wat op zich weer voor pijn gaat zorgen. Emotioneel kan je hier als vrouw én als koppel erg onder lijden.
Deze pijn bij het vrijen heeft dus niets te maken met een gebrek aan "voorspel" of vaginaal vocht, wat eventueel opgelost zou geraken door glijmiddel te gebruiken. De pijn komt door de ontstoken en geraakte endometriosehaarden, waardoor penetratie met een penis, vinger of vibrator praktisch niet te doorstaan is. Bij sommige vrouwen doet het inbrengen van een tampon ook pijn. De pijn doet zich tijdens de penetratie voor, maar kan ook erna blijven nazinderen.
Natuurlijk bestaan er ook andere manieren van seks hebben. Penetratie blijft in ons cultureel gedachtegoed "de gouden standaard", maar erg plezierige, liefdevolle en genietbare seks is evengoed mogelijk zonder en verplicht je als koppel eigenlijk net om creatief te zijn en het plezier van beide partners op andere, intense manieren op te zoeken. Dit neemt natuurlijk niet weg dat de pijn erg beperkend kan aanvoelen en je je voelt alsof je iets mist.
Hoe weet je of je endometriose hebt? Symptomen om in de gaten te houden
Het meest voor de hand liggende symptoom van endometriose is uiteraard pijn – dat kan je hierboven uitgebreid lezen. Dit kan typische menstruatiepijn zijn, maar ook chronische buikpijn. Pijn ervaren bij vaginale penetratie is een andere, alsook pijn bij het plassen of ontlasten. Bloed bij beiden is ook een niet te misverstaan signaal. Bij de minste twijfel, of als je regelmatig bepaalde lichamelijke pijnen blijft ervaren, is het interessant om een soort logboekje bij te houden. Probeer de verschillende pijnen en de intensiteit te linken met je cyclus. Dit is een goede informatiebron om aan de huisarts door te geven. Een andere, typische pijn die bij endometriose voorkomt is "uitstralende" en zeurende pijn naar de bovenbenen tijdens de menstruatie. Houd dit in de gaten. De menstruatie zelf kan ook buiten proportie hevig en langdurig zijn, met klonters en proppen. Symptomen die niet directe fysieke pijn inhouden, maar wel een gevolg zijn van alle pijnprikkels die ervaren worden, zijn vermoeidheid en lusteloosheid. Je lichaam verkeert in een continue staat van stress, het voelt zich onder aanval, en het stopt niet. Eens mens wordt van minder moe, of compleet energetisch leeggezogen.
Wat nu?
Endometriose is niet onbehandelbaar, maar het is een blijft een chronische ziekte. Cystes kunnen operatief verwijderd worden. Andere haarden kunnen ook door middel van een operatie verwijderd worden. Pijnstillers kunnen worden geslikt. Hormonale behandelingen kunnen gegeven worden om de cyclus (en dus de bloedingen) te controleren. Dit zijn echter allemaal symptoombehandelingen. Er is geen garantie dat er zich geen nieuwe haarden kunnen vormen na operaties.
Deze ziekte is ernstig. We openden de blog met het statement dat er pas de laatste jaren voldoende aandacht voor begint te komen. Een bedroevend groot aantal vrouwen krijgt pas jaren na de eerste klachten de correcte diagnose. Huisartsen van de oude stempel lachen menstruatiepijnen weg en zeggen dat vrouwen of meisjes zich niet aan moeten stellen. Menstruatiepijn wordt cultureel geminimaliseerd of belachelijk gemaakt – als er al over gesproken wordt. Meisjes en vrouwen blijven met schaamtegevoelens zitten en durven uit gêne niet over hun klachten praten, en lijden tot gevolg alleen. We worden aangeleerd dat pijn en afzien en je belabberd en depressief en kwaad voelen "erbij horen" tijdens je menstruatie. Maar waar is de grens van het normale? D'accord, wat krampen en een wat opgeblazen gevoel zijn inderdaad "normaal" tijdens je menstruatie. Maar dagen aan een stuk geveld en intern gefolterd K.O. in bed moeten blijven liggen is niet normaal. Dat is niet oké.
Praat met je dochters. Praat met je nichtjes. Praat met je mama. Praat met leerlingen en studenten. Creëer bewustzijn rond deze ziekte. Normaliseer gesprekken over maandstonden. Leer jongens en mannen wat dit is. Verander van huisarts wanneer je hevige pijn ervaart tijdens je regels en deze van tafel geveegd worden als normaal of "aanstellerij". Zoek tweede opinies en als het nodig is derde, of vierde. Jij kent je lichaam het best – en pijn in deze proporties mag voor niemand zo maar "normaal" zijn.
Copywriter: Inge Bleyweert
Redactie: Ria Plasschaert
