Dementie, zowel voor de patiënt als mantelzorger een rauw proces

Wat is dementie?

Het woord “dement” is afgeleid van het Latijnse woord “mens”, dat geest betekent. Dement kan dus letterlijk vertaald worden als “ontgeest”, ontdaan van geest. Bij dementie verliest iemand bepaalde functies van het verstand. Eigenlijk is het een verzamelnaam voor hersenaandoeningen die iemand langzaam maar zeker volledig afhankelijk maken van de zorg van anderen. De diagnose is vaak een enorme klap. Dementie is een ingrijpende ziekte en heeft een grote impact op het leven van zowel de persoon met dementie als op de familie en vrienden.

Dementie is een van de meest ingrijpende en moeilijk te vatten ziektes. De ziekte heeft bij iedereen een andere uitingsvorm. De oorzaak hiervan ligt in het feit dat dementie als het ware een combinatie is van geheugenproblemen, gedragsverandering, karakterverandering en lichamelijke gebreken. Dit komt doordat dementie, in feite, de hersenen aantast. Ieder individu heeft miljarden hersencellen: welke hersencellen aangetast worden, verschilt van persoon tot persoon. Dit zorgt ervoor dat de manier waarop de dementie tot uiting komt ook uniek en verschillend is bij elk individu, waardoor er dan ook geen vast stramien voor het verloop van dementie bestaat of vastgepind kan worden.

Cijfers

Er zijn de afgelopen jaren veel inspanningen gedaan rond het scheppen van maatschappelijke en culturele bewustwording over dementie, maar desondanks hangt er nog steeds een taboesfeer rond de ziekte. Volgende cijfers tonen aan dat het belangrijk is om meer aandacht en openheid rond dementie te creëren:

• Elke 4 seconden krijgt iemand ergens ter wereld dementie. 

• Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie is dementie prioriteit nummer 1. 

• De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer (ca. 70%). 

• In Vlaanderen hebben naar schatting 122.000 mensen dementie. 

• Voor heel België is het aantal ca. 202.000. 

• Het aantal mensen met jongdementie (-65 jaar) varieert tussen 3000 en 12000. 

Het begin en diagnose

En dan... valt de diagnose ‘dementie’. Het eigen-aardig gedrag en de vergeetproblemen krijgen nu een naam. Vele vormen van dementie kennen een “sluipend begin”. De problemen die mensen in deze fase ondervinden in hun dagelijks leven, worden pas later als de eerste symptomen van dementie (h)erkend.  Vaak wordt een medisch onderzoek te lang uitgesteld door het taboe dat nog steeds op dementie rust, door de wetenschap dat dementie onomkeerbaar is en door de onzekerheden en angst voor de toekomst wanneer er een mogelijke diagnose zou vallen. Het is nochtans van fundamenteel belang dat dementie tijdig gediagnosticeerd wordt, want er bestaat al medicatie die het dementieel proces kan vertragen. Genezen is echter op dit moment nog niet haalbaar.

Mantelzorgers, vaak de rots in de branding

Personen met dementie leven niet op een eiland, gelukkig maar. Dit betekent dat ook hun naasten geconfronteerd worden met het aftakelingsproces dat de ziekte met zich meebrengt. Eens het de persoon met dementie niet langer lukt om voor zichzelf te zorgen, zijn er mensen uit het gezin, de familie en de directe omgeving die mee inspringen voor de zorg. Deze mensen worden mantelzorgers genoemd. Wat een mantelzorger precies doet, staat niet vast. Het kan bij iedereen weer anders zijn, dit hangt niet alleen van het ziekteverloop af, maar ook van de betrokkenen zelf.

Voor mantelzorgers zijn er een aantal globale tips om met dementie om te gaan:

• Corrigeren en het geheugen testen vergroot onzekerheid en werkt averechts. 
• Zorg dat de dementerende zich nuttig en gewaardeerd voelt. 
• Stimuleer tot activiteiten, maar overvraag niet. 
• Neem niet alles over, maar kijk wat hij/zij nog zelf kan. 
• Ondersteun bij activiteiten die men niet zelfstandig kan 
• Zorg voor een duidelijke structuur, vermijd onverwachte gebeurtenissen. 
• Zorg voor een overzichtelijke omgeving met spullen op vaste plaatsen. 
• Gebruik geheugensteuntjes (kalender, agenda) 
• Probeer spanningen te doorbreken, afleiding bieden kan helpen. 
• Als de dementerende probleemgedrag vertoont, besef dat dit niet met opzet is en probeer begrip te tonen.
• Communiceer op een duidelijke wijze door o.a. eenvoudige zinnen te gebruiken, duidelijke vragen te stellen, geen discussies aan te gaan en bovenal geduldig te zijn.
• Probeer niet alles alleen te doen en vraag tijdig advies en hulp wanneer je voelt dat je dit nodig hebt.

Dementie, een rauw proces dat aandacht verdient

De omgeving: continue verlies

Omdat bij dementie de persoon er nog is, terwijl je toch meer en meer contact verliest, is dit rouwproces, vergeleken met een rouwproces bij een overlijden, bijzonder moeilijk. De dementerende mens glijdt langzaam van je weg. Door karakterveranderingen, stoornissen in het geheugen, verlies van vaardigheden is hij of zij wellicht niet meer dezelfde persoon zoals jij hem of haar gekend hebt. Je man, vrouw, vader, moeder, wordt een nabije, intieme, vreemde. Wat de verliesverwerking bij dementie extra moeilijk maakt, is dat je te maken hebt met een proces dat niet stopt. De ziekte vordert en de verlieservaringen blijven zich opstapelen. Telkens als je denkt dat je het een beetje aanvaard hebt, dient zich een nieuw verlies aan.

De patiënten zelf: bewustzijn en verlies

Niet alleen de naasten rouwen. Lang is gedacht dat mensen met dementie hun achteruitgang niet beleefden. Niets is echter minder waar. Sommige dementerenden hebben inderdaad geen ziektebesef en ziekte-inzicht, maar een heel aantal mensen met dementie beseffen dat er iets grondig mis is. Het is dan ook normaal dat ze daar emotioneel op reageren. Dit kunnen ze uiten in een gans scala van emoties, gaande van verdriet, irritatie en boosheid tot wanhoop ... Niet zelden reageren patiënten hun emoties af op hun naasten. Ze hebben niet door dat hun mantelzorgers alleen maar proberen hun leven in goede banen te leiden. In een verder stadium van de ziekte verliest de patiënt het ziektebesef en ziekte-inzicht. Maar dit is niet enkel negatief: hierdoor heeft de patiënt niet langer verdriet en dient hij/zij niet om te gaan met alle daarbij horende emoties zoals boosheid en wanhoop. In feite verlicht dit het lijden van de patiënt.

De boog die zich vormt over het dementieel proces van de patiënt is erg intens: niet alleen de naasten verliezen telkens opnieuw hun dierbare, maar ook de dementerende zelf ervaart herhaaldelijk intense afscheid- en rouwprocessen vol verlies, ook en zeker wanneer er zich tijdens het dementieel proces sterfgevallen voordoen in hun kring. Hoe mensen met dementie omgaan met het verlies van een naaste wordt door veel dingen beïnvloed, onder andere het stadium van hun dementie, hun relatie met de overleden persoon, hoe vaak ze in contact waren met die persoon en hun persoonlijke manier van rouwen. In de loop van hun ziekte ervaren mensen met een vorm van dementie ook veel "kleine sterfgevallen": zaken als het verliezen van hun onafhankelijkheid en het vermogen om te autorijden, lezen, koken of van hobby's te genieten. Herinneringen en relaties geestelijk kwijt raken zijn enorme verliezen, en deze processen zijn ongelofelijk stressvol en pijnlijk voor mensen met dementie en hun families.

Dementie: een ziekte die niemand alleen mag doorstaan 

Wees je er van bewust dat er zowel voor de mantelzorger als voor de persoon met een of andere vorm van dementie ondersteuning is. Hulp zoeken is geen teken van kwetsbaarheid maar vaak net een signaal van kracht. Veel informatie en hulpbronnen kan je vinden via www.dementie.be. Je kan er ook terecht voor het adres van het expertisecentrum voor dementie in je buurt die je vlot kunnen doorverwijzen naar hulp- en dienstverleners in je onmiddellijke omgeving. Je kan ook terecht bij je huisarts of apotheker. Laat je bijstaan waar het kan en waar het nodig is voor jou en je omgeving.